Fibromialgia: Vivir con dolor las 24 horas del día

Invisible para quienes no la conocen, pero extremadamente desgastante para quienes la padecen, la fibromialgia es una enfermedad reumatológica aún desconocida por gran parte de la población, desinformación que trae consigo la incomprensión y la falta de empatía del entorno cercano a los pacientes, lo cual no hace más que multiplicar sus problemas. Saber más de ella, es una parte de la solución a este sentir.

Susana Lorca, presidenta de la Agrupación de Fibromialgia Punta Arenas, junto al Motoclub Fantasmas del Viento, quienes asistieron a brindar su apoyo para la difusión de la enfermedad el día Sábado 11 de Mayo en Zona Franca.

Al conmemorarse el 12 de mayo el Día Internacional de la Fibromialgia, las integrantes de  la recién nacida Agrupación Fibromialgia Punta Arenas, decidieron hacer una jornada de difusión sobre esta enfermedad con la entrega folletos informativos y conversando con los interesados que se acercaron a su stand ubicado en un recurrido centro comercial, con el fin de que la comunidad sepa cuáles son sus síntomas. Su interés también estuvo enfocado en despertar la solidaridad necesaria,  para conseguir que las autoridades la definan como una patología invalidante y se pueda legislar para que los afectados accedan a derechos y beneficios al ser reconocida como tal.

La fibromialgia se caracteriza por un dolor músculo-esquelético crónico generalizado que se pude extender durante meses. Su causa aún no es precisada y las teorías apuntan tanto  a factores genéticos como ambientales, entre estas últimas el estrés y algunas infecciones. Puede manifestarse a cualquier edad en hombres y mujeres, pero son ellas en las edades medias de la vida las mayormente afectadas.

Es el caso de Susana Inés Lorca Maldonado (41), presidenta de la nueva entidad, que desde que fue diagnosticada con este mal en agosto del año pasado, comenzó a interiorizarse sobre su nueva condición. “Hace unos dos años comencé con muchos dolores en la columna, rodillas, tobillos, codos, hombros y demasiada fatiga. Pensé que tenía anemia, pero todos mis exámenes estaban normales. Debí tomar muchas licencias médicas de manera intercaladas y no me pasaba con nada. Fui al consultorio y el médico general me diagnosticó la fibromialgia y luego el reumatólogo la confirmó con otros exámenes, pero se indica por descarte porque todos los resultados salen buenos”, contó.

Algo similar le ocurrió a Paola Riquelme (52) que hace unos 4 ó 5 años comenzó a padecer dolores como a los previos a un resfrío fuerte. “Estuve mucho tiempo automedicándome con antigripales, hasta que comencé a visitar a distintos médicos  buscando una solución: ginecólogo, traumatólogo, entre otros, que pedían scanners, radiografía y otros exámenes que salían todos buenos, hasta que llegué donde un internista que  definió que mis males eran producto de la fibromialgia”, relató.

Zósimo Maraví Torrealva, es médico internista especializado en reumatología, que desde junio del año pasado trabaja en el Hospital Clínico de Magallanes. Confirmó que “esta enfermedad es compleja de diagnosticar y compleja de tratar. Genera un dolor difuso y presenta muchos síntomas, por eso las personas pasan al menos dos años visitando entre 3 a 4 especialistas distintos antes de ser declarados pacientes de fibromialgia.”

Malas señales

Explicó que “normalmente el estímulo doloroso sube por los nervios hasta el cerebro a través de la médula espinal y desde este se emite una señal de dolor. En los pacientes con fibromialgia ese camino está híper estimulado o mal regulado y el cerebro no es capaz de generar un dolor en proporción al estímulo. Es como un computador que está bien, pero los cables están defectuosos y la información no llega de manera adecuada”, graficó.

Doctor Zósimo Maraví, Médico Internista, Reumatólogo y especialista en Fibromialgia.

El facultativo contó  que en la Unidad de Reumatología del centro de salud pública “son unos 250 pacientes de fibromialgia los que se han atendido en los últimos dos años, la mayoría mujeres, casi un 95%, y entre los 30 y los 50 años. Los hombres también la padecen, pero suelen consultar menos. Aunque la prevalencia no se ha investigado formalmente, se estima que al menos el 2%  de la población podría ser afectada por esta enfermedad, lo que en la Región de Magallanes y la Antártica Chilena equivale a unas 3 mil personas”, indicó el profesional.

“Yo vivo las 24 horas del día con dolor y no me queda más que aprender a vivir con él. Despierto con dolor, me acuesto con dolor y gracias a los medicamentos que me dan, puedo dormir porque sin ellos llegaba a despertar del dolor y tenía el síndrome de las piernas locas que se agitaban sin control. Luego, cuando despierto, mi cuerpo amanece rígido y al caminar siento como agujas en los pies, pero se me va pasando de a poco”, expresó Paola.

Tratamientos complementarios

Lamentablemente, aún no existe cura y los tratamientos son sólo paliativos. “La fibromialgia es una enfermedad cíclica, con crisis que pueden durar varios días gatilladas por alguna situación de estrés. El dolor también puede disminuir e incluso desaparecer por un tiempo. Los tratamientos son complejos y requieren de varias partes. Una de ellas busca la rehabilitación física del paciente con ejercicios aeróbicos e hidroterapias en piscinas, guiados por kinesiólogos y fisiatras. El tai chi, la acupuntura, el yoga y el pilates, entre otras actividades similares, son muy recomendadas para disminuir el estrés y el dolor. Por otro lado, se requiere de la terapia cognitivo conductual que hace un sicólogo para ayudar a enfrentar esta enfermedad,  con el fin de adaptar el estilo de vida a este mal y así evitar la frustración, la ansiedad y los trastornos de ánimo que evitan el manejo de los síntomas. La parte farmacológica que entregamos los médicos modulan el dolor y buscan regular estas sustancias que son los neurotransmisores del sistema nervioso. Todos los medicamentos son de lento actuar y se usan de manera diaria por varios meses o años. La medicación se ve paciente  a paciente, porque se entrega para atender las necesidades de cada momento como el dolor, trastornos del sueño, colon irritable, etc.”, explicó el doctor Maraví.

Pese a los esfuerzos que se deben hacer de manera complementaria entre los distintos tratamientos, el especialista señaló que la tasa de respuesta de los pacientes no es de las mejores. “Muchos manifiestan efectos adversos a los medicamentos, ya que estos pacientes son más sensibles, incluso a la luz, los sonidos y los olores. Entre un 20 a un 30% logra una mejoría, un 50% se mantiene estable, un 20% nunca mejora y al menos de un 10% presenta crisis de manera permanente, pese a llevar todos los tratamientos. Si bien es una enfermedad compleja, se puede destacar que al menos no deja secuelas, no daña órganos ni desgasta las articulaciones”, subrayó.

Añadió que en Punta Arenas son dos los reumatólogos que tratan la fibromialgia en el sistema público de salud. Sin embargo, en el año 2016 el Ministerio de Salud definió un documento sobre orientaciones técnicas que permiten a los médicos generales diagnosticar esta enfermedad. “Si una persona presenta los síntomas característicos, el usuario de la salud pública debe dirigirse al consultorio para ser evaluados por el médico que la puede tratar, o bien, será derivado al reumatólogo del hospital.”

Maraví destacó de manera positiva que “en comparación con otros centros de salud del país, Magallanes es una región privilegiada al disponer en el sector público de los mejores medicamentos recomendados a nivel internacional para tratar la  fibromialgia, a lo que se suma el convenio suscrito entre el  hospital y el Centro de Rehabilitación donde los pacientes pueden realizar las distintas terapias de forma regular.”

Ni raras ni flojas

Por su puesto que esta condición altera por completo la vida de los pacientes y que las afectan tanto en lo laboral como en lo familiar y lo social.  “Como este mal no se ve, la gente de tu entorno cree que te estás haciendo la enferma, que eres floja, porque todo el día con dolor agota y uno tiende a echarse a descansar. Esto limita mucho. Para comprenderme, mis hijas y mi pareja tuvieron que estudiar de qué se trata esta enfermedad”, contó la Paola.

Susana Lorca en sesiones de terapia en instalaciones del Centro de Rehabilitación de Punta Arenas.

“Yo siempre fui muy activa y hacía harto deporte, así que bajar el rendimiento y limitarme físicamente ¡claro que afecta a tu salud mental y al entorno familiar!, porque la mamá es siempre la que está haciendo las cosas y de repente tiene que bajar las revoluciones y pedir ayuda, sobre todo en las crisis que son invalidantes”, relató Susana.

La incomprensión de los demás y el cambio que esta enfermedad les ha significado, motivó a 26 pacientes a formalizarse como agrupación el pasado 8 de marzo. “Nos reunimos una vez al mes y eso ayuda mucho, sobre todo para quienes no cuentan con familiares cerca. Es una instancia de acogida, contención  y solidaridad entre nosotras. Ya estamos proyectando contar a futuro con un espacio físico propio donde poder hacer nuestras terapias a un costo más bajo para nuestras socias, porque esta enfermedad no es cubierta ni por el AUGE ni por la Ley Ricarte Soto. En el Congreso hay un proyecto de ley que busca integrarla a los beneficios del Estado para entregar la cobertura a los pacientes, se destinen recursos para su investigación y que sea definida como invalidante. Por mientras, hemos organizado una charla informativa abierta a todo público con muy buena concurrencia  y otra motivacionales dirigida solo a las socias.”

Finalmente, invitó a todas y todos los interesados en participar de este grupo, a contactarse a través del correo electrónico fibromialgiapuntaarenas@gmail.com o al fun page de Facebook Fibromialgia Punta Arenas.

Principales síntomas:

Dolor crónico y difuso en huesos y músculos.

Fatiga matinal.

Rigidez matutina.

Alteraciones del sueño.

Ansiedad.

Hinchazón de partes blandas.

Parestesias (hormigueo en manos y pies).

Mareos y vértigos.

Depresión.

Cefaleas.

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Por Patricia Cárdenas Carrillo.