“Como sociedad, no hemos sido capaces de aceptar y asimilar la diversidad como parte esencial del ser humano”
Leyla Arrizaga Zercovich cuestionó el sistema educativo y planteó que “es imperativo considerar a las personas con síndrome de Down en las políticas públicas”
Buscar una sociedad que acepte a todos y que sea realmente integradora y que, en este propósito, la enseñanza se adapte y también ofrezca igualdad de oportunidades a todos los niños, entre ellos los diagnosticados con síndrome de Down, es el anhelo que tiene un grupo de magallánicos que creó Patagonia Inclusiva.
Con una mirada crítica a lo que pasa cotidianamente, esta agrupación plantea que es imperativo que las políticas públicas consideren a las personas con síndrome de Down.
Patagonia Inclusiva está conformada por padres, amigos y profesionales ligados a las personas con dicha condición.
“Buscamos lograr la inclusión social real, a través de la entrega de herramientas para la autonomía, autogestión y empoderamiento de las personas y sus familias, así como un trabajo dirigido al reconocimiento social de la diferencia en distintos ámbitos”.
Así lo destacó Leyla Arrizaga Zercovich, presidenta de la entidad, quien hizo ver que Chile tiene una tasa de nacimientos de niños con síndrome de Down mayor al promedio que dan estudios internacionales para el mundo.
Esta alteración cromosómica se caracteriza por la presencia de una tercera copia, parcial o total, del cromosoma 21. De acuerdo al estudio epidemiológico global del síndrome de Down de Julio Nazer y Lucía Fuentes, publicado en la Revista Chilena de Pediatría de 2011, esta trisomía se presenta en uno de cada 600 a 700 nacimientos en el mundo, mientras que en el caso de nuestro país esa cifra llega a uno en cada 450. Por lo cual es imperativo considerar a esta población en la creación de políticas públicas.
El pasado jueves 21 de marzo se celebró el Día Internacional del Síndrome de Down, efeméride que se realiza con el fin de concientizar a la población sobre las necesidades que tienen las personas que viven con esta condición.
“Lo que puedo decir sobre mi hija es que es única, bella, ingeniosa, mañosa, inteligente, enojona, risueña, divertida, a veces tímida… Sí, es una niña, es una más”.
¿Por qué la educación inclusiva es un tema pendiente?
De acuerdo a la Unesco, “la lucha por una educación inclusiva y de calidad se basa en el derecho de todos y todas a recibir una educación que promueva el aprendizaje durante toda la vida. Un sistema educativo es de calidad cuando presta atención a los grupos marginados y vulnerables y procura desarrollar su potencial.
“La agenda de educación al 2030 pone especial foco en la eliminación de las disparidades de género y en el acceso igualitario a todos los niveles de enseñanza. Este nuevo marco considera la construcción y adecuación de las instalaciones educativas tomando en cuenta a las personas en situación de discapacidad y las diferencias de género”.
Al respecto, Leyla Arrizaga sostiene que se puede decir que hoy existe acceso a la educación regular para los niños y jóvenes con síndrome de Down, pero no existe calidad en el servicio de apoyo a su educación formal. “En el ámbito municipal existe falta de recursos devenidos de malas gestiones dentro de las corporaciones municipales de educación, lo que ha generado una merma en el servicio y por consiguiente proceso poco exitoso, deserciones escolares, propuestas metodológicas poco coherentes con las reales necesidades, entre otros”, cuestiona.
Añade que, como sociedad, no hemos sido capaces de aceptar y asimilar la diversidad como parte esencial del ser humano, pues tendemos a discriminar y encasillar a las personas dentro de categorías. “Digo lo que observo como profesora de escuela municipal y como madre de una niña con síndrome de Down”, acota.
Leyla Arrizaga señala que, dentro del sistema educativo, aún existen personas que no están de acuerdo con la integración y le es ajena la palabra inclusión dentro de su práctica pedagógica.
Sin embargo, existen profesionales que entienden que las personas son diversas y que todos requieren métodos distintos para aprender y demostrar lo aprendido. “Espero se multipliquen aquellos y que las políticas en educación realmente apunten a promover ese tipo de prácticas y también a reformular el modo en que se estructura la educación regular en nuestro país, ya que cada vez está más desconectada de las necesidades y motivaciones de las generaciones actuales”, indica.
«Nada sobre nosotros sin nosotros»
La presidenta de Patagonia Inclusiva afirma que le encanta la expresión “Nada sobre nosotros sin nosotros”, ya que refleja un anhelo: dejar de ser portavoz de nuestros hijos/as en situación de discapacidad, empoderarlos y que sean ellos/as los/as que decidan y manifiesten sus propias demandas.
“Nada sobre nosotros sin nosotros” es el lema acuñado por un movimiento español a favor de los derechos de las personas con discapacidad. “Esta frase representa la idea de que ninguna decisión que influya sobre las personas en situación de discapacidad pueda tomarse sin su participación”, explica.
– ¿Qué puede decir sobre su experiencia como madre de una niña con síndrome de Down?
– “Mucho. Que para mí es un regalo, que abrió mi mente y mi alma para entender que hay que dejarse sorprender, calmar el paso, que lo único negativo es lo que no logramos aceptar.
– ¿Cómo toma cuando se habla del “luto” por tener un hijo con síndrome de Down?
– “De verdad, me carga. Es cierto que, a veces, en principio, es difícil, pero no es una muerte. ¡Eso sí que sería terrible! Lo único que hay que superar son los temores y los prejuicios que tenemos en torno al síndrome de Down.
“Parafraseando a Irma Iglesias de Down21- Chile, espero el día en que el nacimiento de un niño/a con síndrome de Down sea una alegría y no un motivo para llorar. Creo que ya se está logrando, cada vez circula más información y por lo tanto existe menos ignorancia sobre el tema. Nuestra agrupación busca eso, apoyarse y entregar una visión positiva sobre la diversidad”.
– ¿Cómo es su hija?
– “Lo que puedo decir sobre mi hija es que es única, bella, ingeniosa, mañosa, inteligente, enojona, risueña, divertida, a veces tímida… Sí, es una niña, es una más. Eso espero que los demás la aprecien por lo única que es, que vean, primero, a la persona no “al síndrome”, que es parte de ella, pero no la define como persona.
“Cuando mi sobrina Itza me acompañaba al Centro de Rehabilitación para las terapias de Catalina (mi hija) una vez me dijo: ella tiene “sindro-de-da” (síndrome de Down) y acaso, ¿qué? Haciendo notar que le daba igual. Para ella, no era distinta a otra bebe. ‘Sólo tiene que hacer ejercicios’, decía. Con cuatro años tenía más claridad que muchos adultos. Eso digo hoy, hagamos conciencia sobre la diversidad cotidianamente. Todos somos distintos y acaso, ¿qué?”.
