Agrupación de Pacientes Oncológicos de Magallanes, trabajando por la igualdad en la salud

La agrupación está impulsando la campaña informativa ¡Vivo! que busca que los magallánicos conozcan más sobre el cáncer y los derechos que tienen los pacientes oncológicos.

Ignorancia. Esa palabra es una de las que más se repite cuando algunas integrantes de la Agrupación de Pacientes Oncológicos de Magallanes opinan sobre su percepción de lo que la gente sabe sobre el cáncer. Por eso uno de los objetivos de la organización, fundada en enero de 2018, es apelar a la educación.

La médico veterinaria Pamela Ojeda Villarroel es la presidenta de la agrupación. Fue una de las primeras impulsoras de la formación de la entidad una vez que se confirmó el diagnóstico de cáncer de su madre, Mónica Villarroel Ibarrola.

Fue la oncóloga del Hospital Clínico Magallanes (HCM), Edith Jofré Kachele, quien la incentivó a crear la asociación. Recuerda que al principio los pacientes no sabían cómo acceder a información efectiva sobre la condición médica en la que se encontraban. Apareció la agrupación y optaron por generar una oportunidad de intercambio entre ellos. Ahora incluso pertenecen a la Asociación Chilena de Agrupaciones Oncológicas (Achago), que impulsa la generación de políticas públicas que beneficien a quienes tienen cáncer.

“Nuestra organización nació con el fin de entregar apoyo entre los mismos pacientes, además de acompañamiento, de saber cómo se sentían o de cómo vivían su quimioterapia. Después vimos que hay falencias en prevención del cáncer y comenzamos a participar en ferias y exposiciones. Aquí destacamos el apoyo de la Seremi de Salud y el Servicio de Salud Magallanes para participar en estas actividades educativas”, señala.

 

70% de los magallánicos tenemos un padre, una madre, un hijo/a o un hermano/a con cáncer

 

A juicio de Pamela, la agrupación debe trabajar por el acompañamiento a pacientes, educar a la comunidad a través de distintas campañas educativas e incidir en políticas públicas que puedan beneficiar a los pacientes.

Hasta ahora cuentan con cerca de 50 integrantes, 25 de los cuales son activos. De ese total, el 98% corresponde a mujeres y sólo tres varones participan en forma constante. 

El grupo se reúne el último martes de cada vez en la Parroquia San Miguel. Lo ideal sería contar con un lugar propio para realizar sus actividades, pero agradecen este espacio facilitado regularmente.

Pamela invita a conocer la agrupación y a usar sus redes sociales como Facebook e Instagram, o contactarse a través del correo electrónico pacientesoncologiaxii@gmail.com

Médico oncóloga: “hay que generar condiciones que permitan la igualdad en salud”

La magallánica Edith Jofré Kachele es médico oncóloga y ejerce su especialidad desde septiembre de 2015 en el Hospital Clínico Magallanes. Una década atrás se integró al mismo recinto cuando se formaba como médico internista. En la actualidad, ella es la encargada de atender a todos los pacientes con problemas cancerígenos.

En su experiencia en el HCM, la mayoría de los casos femeninos se concentran en cáncer de mama y, en los hombres, en cáncer de próstata. A ellos se suman los cánceres digestivos y se aprecia un notorio aumento de cáncer de pulmón.

Edith es una convencida de la importancia del trabajo que se puede hacer en equipo, porque hay más posibilidad de ser escuchados. “Es injusta la diferencia entre pacientes del sistema público y del privado e, incluso, hay diferencias si se vive en regiones o en Santiago. Hay que trabajar por generar condiciones que permitan la igualdad en salud y una agrupación mejora las expectativas de que las necesidades de sus integrantes puedan ser escuchadas”, afirma.

23 de enero de 2018 se oficializó la personalidad jurídica de la agrupación

Destaca el apoyo que la agrupación ha tenido de entidades como la Gobernación de Magallanes, el Consejo Regional y de la Seremi de Salud y el Servicio de Salud.

La facultativa reconoce que “hay un desconocimiento muy grande sobre el cáncer y no sólo en la comunidad, sino que incluso a veces en el mundo médico, como en el área de atención primaria. También hay algunas especialidades que no tienen relación con el cáncer y que tampoco cuentan con conocimientos al día de la enfermedad. Hay que trabajar con educación para que esto vaya cambiando”.

Agrega que la Agrupación de Pacientes Oncológicos debe seguir creciendo, trabajando en red con otras entidades y así lograr los objetivos que persiguen.

La red de salud

Ariela Vera Díaz es enfermera del Servicio de Salud Magallanes y  una de sus líneas de trabajo considera ser referente de redes de alta complejidad. “El hecho de que podamos contar con una Agrupación de Pacientes Oncológicos es la manera que tenemos como SSM de vincularnos con la comunidad, es una forma de poder percibir desde los mismos pacientes y/o usuarios cómo estamos brindando nuestros servicios, cuál es nuestra capacidad de oferta y cuáles son las expectativas que tienen del SSM y con la red de atención”, comenta.

La mayoría de los pacientes adultos con cáncer se atiende en el Hospital Clínico, ya que se da respuesta casi integral. Ello, a excepción de los pacientes hematooncológicos, que obligatoriamente deben atenderse en otros centros de referencia.

Coincide con la oncóloga en que, a nivel regional, entre los cánceres femeninos se repiten los de mama, cervicouterino, de vejiga y de colon. En los hombres los más comunes son cáncer de próstata y de colon.

Destaca la integración con la agrupación a través de un trabajo que apoya la promoción y la prevención del cáncer, de una manera transversal hacia toda la comunidad.

Karina Groves Yáñez también es enfermera y se desempeña como gestora de red, a través de un nexo entre los consultorios y los hospitales y el Ministerio de Salud. Resalta esta valiosa relación que se genera entre la atención de salud primaria y la secundaria para ayudar a los pacientes oncológicos. Sobre la agrupación, valora “esta oportunidad de compartir la experiencia del cáncer desde el trabajo colaborativo con los pacientes que viven esta patología”. 

Apoyando a los pacientes

Bárbara Huenchuguala Latcham es psicooncóloga de profesión y tesorera de la agrupación. En su experiencia, ha visto cómo el diagnóstico de cáncer se vuelve devastador en algunos casos y muchas veces los pacientes sienten gran ansiedad en la etapa previa a que ésta se confirme. Algunas personas generan cuadros depresivos cuando se oficializa el diagnóstico y se genera un proceso de duelo, vinculado con esta sensación de pérdida de salud y de autonomía.

Plantea que es muy importante trabajar con la familia durante todo el proceso. Y, en ese sentido, la agrupación apoya al paciente y a su grupo cercano. “La agrupación es un bloque de contención, donde se comparten historias de vida, se entrega apoyo y ánimo entre los pacientes y se fortalece la energía de cada integrante. A veces la familia está desprotegida emocionalmente cuando se presentan estos diagnósticos y aquí entramos nosotras para ayudar”, refuerza.

A llevar una vida normal

Mónica Villarroel Ibarrola tiene hace cinco años cáncer de mama metastásico en los huesos. Hoy enfrenta su cáncer con tranquilidad, pero admite que al principio fue muy complicado. “Fue atroz saber la noticia. No fui capaz de decirle a mis hijos que tenía cáncer y tuve que pedirle a la doctora Jorquera que se los informara. Ahora vivo tranquila mi cáncer. Soy muy creyente y pienso que ésa es la facilidad que tengo para llevar esto. Tengo dolores, pero intento llevar una vida normal”.

Una vez que fue diagnosticada, ella y su hija Pamela Ojeda formaron la Agrupación de Pacientes Oncológicos. Para Mónica la agrupación es una oportunidad de intercambio, de apoyo y de entrega de información: “Nadie está llorando sus penas como la gente podría creer. Compartimos experiencias y nos reímos de muchas cosas que nos pasan en la vida”.

Mónica dice que el mejor consejo que puede dar es “privilegiar la salud y no el trabajo. En mi caso, en su minuto, dejé de tomarme la mamografía por años porque estaba ocupada y después, cuando pedí la hora, me encontré con que estaba en el pantano, con cáncer en grado 4. Si hubiese sabido que tenía esa condición habría tomado antes las medidas de precaución”.

 

5 son los cánceres de mayor incidencia en Chile: próstata, colorrectal, mama, estómago y pulmón

DETECCIÓN PRECOZ

Alejandra Sillard Villarroel es paciente oncológica y secretaria de la agrupación. Fue diagnosticada en agosto de 2018. En la actualidad está con tratamiento hormonal y se controla cada seis meses, pero al principio vivió un año en Santiago para cumplir con su tratamiento. Al retornar a Punta Arenas se integró a la agrupación por invitación de Pamela Ojeda.

“Este es un espacio neutral y elegido, porque uno puede optar si participa o no. Es un lugar de esparcimiento y de compartir, donde vamos buscando instancias para educar a la comunidad sobre este tema. El que nos juntemos como pacientes y familiares de pacientes oncológicos ayuda a que compartamos experiencias, porque este espacio no existía”, plantea.

Alejandra insiste en que hay poco conocimiento sobre el cáncer, ya que inmediatamente se asocia a la muerte, a que ocurre en una edad avanzada, al sufrimiento y al duelo. “Si bien hay un duelo cuando te enfrentas a la enfermedad, la detección precoz ayuda a acceder a un abanico de posibilidades de tratamientos”, señala.

En su experiencia, remarca el acompañamiento que entrega la agrupación a quienes tienen esta patología cáncer y el llamado que se hace a romper con estigmas instalados en la sociedad. “El cáncer se produce por una alteración genética y hay que terminar con eso de que uno se lo provoca y que es por culpa de uno. Eso ayuda a quitarle un peso a los pacientes, porque a cualquiera le podría pasar”.