LUCHANDO POR EMPODERAR A LOS PACIENTES DE LA REGIÓN

Agrupación de Enfermedades Raras de Magallanes

Desde hace seis años, la Agrupación Derecho a la Vida viene realizando un intenso trabajo por visibilizar la realidad de quienes padecen enfermedades raras en Magallens. Este esfuerzo ha tenido importantes frutos y ha permitido establecer relevantes alianzas, llevando a sus dirigentes a ser la voz de los pacientes en los más importantes escenarios de discusión a nivel local, nacional e internacional.

Tras cerrar un año difícil, la directiva comienza ya a delinear cuáles serán los desafíos para este 2018. Las actividades comienzan con la conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras,  este 28 de febrero. Ese día, se realizarán charlas de sensibilización a los funcionarios del Hospital Clínico de Magallanes, con el fin de que comprendan que las patologías de escasa prevalencia son un desafío tanto desde el punto de las instituciones de salud pública como en lo emocional, afectivo, social y económico, entre tantas otras facetas.

El 28 de febrero, la agrupación se sumará a los actos de conmemoración del Día Internacional de las Enfermedades Raras, actividad con la que darán inicio a un año que se vislumbra lleno de desafíos

Además, toda la comunidad está invitada a participar de un pasacalles que se realizará en la esquina de Av. Colón con Bories, donde las familias afectadas por alguna patología poco frecuente compartirán su experiencia, en un marco de esperanza y alegría.

Bajo el lema “La investigación es la respuesta”, el movimiento internacional ha coincidido en hacer un llamamiento a la investigación de estas patologías que afectan a más de 300 millones personas en todo el mundo.

En Magallanes, la Agrupación Derecho a la Vida reúne a cerca de 100 pacientes y sus familias. En algunos casos, se trata de situaciones únicas en la región y que, por lo tanto, no encuentran apoyo, consuelo u orientación en algún tipo de agrupación de pacientes específicas por diagnósticos, como puede ocurrir por ejemplo, con quienes padecen enfermedades oncológicas o renales, quienes han constituido diversos grupos de respaldo.

Por eso, día a día la lucha de las mujeres que integran la agrupación se orienta a subsanar esta falta de acogida, pero, sobre todo las graves deficiencias que el sistema de salud tiene al momento de abordar esta problemática.

Miriam Trujillo, presidenta de Derecho a la Vida, adelanta las metas para este año. “Una de nuestras principales acciones a concretar será un seminario internacional con la presencia de actores relevantes y de connotada trayectoria en el tema de las enfermedades raras en el mundo”, señala, agregando que este evento contará con el apoyo de la Universidad de Magallanes, en el marco del convenio de colaboración firmado en 2017.

Una fortaleza del trabajo que esta agrupación ha desarrollado es su vinculación con las autoridades, lo que ha posicionado fuertemente la temática de las Enfermedades Raras en el quehacer público de Magallanes.

“Sin duda que el próximo cambio de autoridades nos sitúa en un espacio complejo, porque debemos realizar toda la ronda de conversaciones, presentaciones y más sensibilizaciones con quienes encabezarán las diversas instituciones, pero lo haremos confiados en que las respuestas serán positivas para continuar avanzando a un camino donde todas y todos podamos contar con la mismas oportunidades y garantías en el acceso a la salud”, subraya Miriam, quien agrega que se mantendrá el énfasis en conservar y asegurar aquellas políticas que se han establecido en beneficio de los pacientes, gracias a la voluntad de las autoridades que han apoyado a la agrupación durante los últimos años.