Presidenta de Patagonia Inclusiva, Maritza Elgueta: “Necesitamos que desde el gobierno apoyen los esfuerzos de las familias de niños, jóvenes y adultos con síndrome de Down”

 

 

Este Proyecto es financiado a través del Fondo de Fomento de Medios de Comunicación Social del Gobierno de Chile y del Consejo Regional de Magallanes y la Antártica Chilena

Frente a un nuevo proceso constituyente, se espera que la discapacidad sea considerada en el capítulo de derechos fundamentales, reconociendo el Estado la existencia y derechos que tienen las personas y garantizando que tendrán igualdad de oportunidades y una vida plena.

Paloma Jorquera tiene 10 años, practica hipoterapia y cursa tercero básico en el colegio Charles Darwin. Es una niña alegre, entusiasta, cariñosa, espontánea y muy querida por la comunidad educativa y por sus compañeros de curso, quienes reconocen los esfuerzos que hacen las personas con Síndrome de Down diariamente y valoran las diferencias sabiendo que enriquecen la convivencia, que hacen a los niños más empáticos y a las personas más conscientes de la diversidad, creando así nuevas oportunidades de aprendizaje a todo el grupo.

La mamá de Paloma, Maritza Elgueta Guzmán, es la presidenta de la Agrupación Patagonia Inclusiva, una entidad de padres con hijos con Síndrome de Down, desde donde se ha buscado el reconocimiento de sus derechos constitucionales.

Frente a un nuevo proceso constituyente, se espera que la discapacidad sea considerada en el capítulo de derechos fundamentales, reconociendo el Estado la existencia y derechos que tienen las personas y garantizando que tendrán igualdad de oportunidades y una vida plena.

– ¿Cuál es la importancia de agruparse?

– “Agruparse con otras familias es de vital importancia, toda vez que se comparten los mismos objetivos, los mismos desafíos. Compartir experiencias similares que otras familias ya han vivenciado, pero lo más importante tiene que ver con transmitir conocimiento, educar y crear una visión positiva de lo que es el Síndrome de Down, derribando mitos y empoderando a las familias como un pilar fundamental en la sociedad”.

– ¿Es vital apoyarse con otras familias?

– “La importancia de apoyarse con otras familias está relacionada con el desconocimiento que se presenta a la hora que nace un hijo con Síndrome de Down y esa mirada fatalista o lastimera del profesional que te da la noticia o los amigos que, con la mejor intención, pero aislado de la realidad actual, que te dicen que son niños eternos, que son tan cariñosos y que te acompañarán toda la vida, por ejemplo. Esos son mitos que hay que derribar.

“Una persona con un hijo con Síndrome de Down que en su núcleo base tiene el conocimiento y una mirada acorde al siglo en que vivimos, sabe que si su hijo cuenta con los apoyos y se brindan las herramientas necesarias, podría ser una persona independiente y autónoma. Por lo tanto, ese traspaso de información hay que realizarlo con las familias.

“También hay que apoyarse cuando has vivido situaciones médicas asociadas al Síndrome de Down, como, por ejemplo, cardiopatías o hipotiroidismo, entre otras, y compartir tu experiencia, orientar a los nuevos padres y comunicara que médico pueden recurrir, entre otros, sobre todo cuando en la región no contamos con especialistas en el área de la salud”.

-¿Cuáles son las brechas y las barreras que aún existen?

– “Necesitamos que desde el gobierno se apoyen los esfuerzos de los padres y familias de niños, jóvenes y adultos con Síndrome de Down en su deseo de ofrecerles un futuro en un contexto educativo y social que les permita afrontar la madurez, con autonomía y responsabilidad, respaldar a las familias en el aprendizaje y en las enseñanzas del día a día. Creemos que el acceso a los programas de atención temprana, la estimulación precoz, la enseñanza inclusiva, el acceso adecuado a la atención de la salud, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona, potenciando los mecanismos de aprendizaje y desarrollando las capacidades intelectuales en áreas muy diversas”.

-¿Cuál es el desafío?

– “Nos gustaría lograr trabajar por una educación inclusiva que apoye a todos los alumnos para conseguir su máximo desarrollo y que reconozca el valor de la diferencia, no solamente aquellos alumnos que cuentan con el programa de integración escolar, sino para todos los colegios, establecer directrices, estrategias y personal capacitado para que los jóvenes con Síndrome de Down puedan terminar su enseñanza media. 

“Que todas las familias puedan tener acceso a terapias como una fonoaudiología, kinesiología, terapia ocupacional, entre otras, y no tener que limitarse por motivos económicos por los elevados costos. Es decir, tener una sociedad más inclusiva, donde se brindan oportunidades de empleo a jóvenes y adultos con Síndrome de Down.

– ¿Cuál es la visión que tienen de la forma en que se debería abordar la discapacidad en una nueva Constitución?

– “La visión que tenemos de la forma en que se aborde la discapacidad en una nueva Constitución es que su objetivo debe ser incidir en la inclusión social de las personas con discapacidad, así como visibilizarnos desde nuestra propia perspectiva para propiciar cambios sociales y, sobre todo, garantizar el pleno ejercicio de nuestros derechos.

“Lo que se solicita es incorporar como un artículo del nuevo acuerdo en lo siguiente: 

“En derechos fundamentales:

“Que el Estado reconoce que en Chile viven personas con discapacidad y, por tanto, garantizará que se debe promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales para todas las personas con discapacidad y promover el respeto de su dignidad. Para ello, hay que considerar conceptos fundamentales de respeto a la dignidad inherente y autonomía, la no discriminación, la participación, la inclusión, la igualdad y la accesibilidad. Por lo tanto, el Estado se obligará a examinar y revisar periódicamente la legislación existente y hacer efectivos los conceptos fundamentales en forma transversal para todas las políticas públicas existentes y las que se crearán a futuro, sin descartar ningún elemento que significa dignidad a esa inherencia humana.

“El Estado de Chile también deberá garantizar el pleno cumplimiento de los tratados internacionales firmados ratificados por Chile, con relación a las personas con discapacidad”.