Presidenta de la agrupación Amadown: “Queremos que nuestros hijos e hijas logren un desarrollo acorde a sus edades y sean más autónomos y autovalentes”

Luz Lemus planteó que se requiere en Magallanes un centro especializado que permita que las personas con dicha condición Síndrome de Down puedan tener estimulación temprana que les permita un mejor desarrollo.

Valeska Mansilla

Muchas son las necesidades y muchos sus anhelos. Pero, con los pies bien puestos sobre la tierra, la actual presidenta de Amadown, Luz Lemus, indica que las familias con hijos e hijas diagnosticados con Síndrome de Down requieren contar con un centro especializado que les permita a estas personas recibir estimulación temprana y un reforzamiento de los aprendizajes.

“Nos falta mucho en Magallanes. Agradecemos al Centro de Rehabilitación y a la Escuela Paul Harris, que hacen un trabajo enorme. Pero saliendo de ellos, el mundo se achica para nuestros hijos y ello es aún peor cuando algunos de ellos no fueron capaces de aprender un oficio al llegar a la edad adulta”, plantea Luz.

Como titular de la agrupación y madre de Fernando –“Mi regalón”, se apura a decir-, esta mujer comenta que es importante que se realicen acciones para visibilizar a esta parte de la comunidad, compuesta por familias que tienen en su seno a una persona con Síndrome de Down. Por ello, valoró la presentación efectuada este lunes en Zona Franca, junto a Patagonia Inclusiva.

Cabe recordar que Naciones Unidas instituyó el 21 de marzo como el Día Mundial del Síndrome de Down, para generar mayor conciencia y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores del bienestar y la diversidad de sus comunidades. Pero, igualmente, quiere con tal efeméride resaltar cuán importante es trabajar por su autonomía e independencia individual, en particular la libertad de tomar sus propias decisiones.

“Ha habido avances”

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, Luz Lemus indica que se tiene que reconocer que en los últimos años ha habido un avance respecto de la temática.

La propia organización Amadown tiene 20 años de existencia. Fue fundada el 4 de agosto de 2001 y actualmente es integrada por 18 familias.

Como agrupación se han preocupado por levantar sus banderas de lucha y también por ir desarrollando proyectos, que postulan a fondos públicos, con los cuales han logrado tener su sede.

“Para nosotros, tener nuestro propio espacio físico es un tremendo avance. Acá realizamos proyectos, tenemos nuestro invernadero. Mientras los chicos asisten a talleres, los padres podemos conservar, planificar nuevas acciones, contarnos nuestros problemas y distraernos”, indica.

Uno de los aspectos en que más han visto cambios es en la enseñanza, a través de los programas de atención especializada, que permite a sus hijos tener una asistencia en sus clases y mejorar, así, sus aprendizajes.

“Ha habido un avance importante en educación, los chicos están más incluidos en los colegios. Pero, también falta mucho aún y no todos los establecimientos colocan tanto ahínco en ello”, señaló.

En el área de Salud, aún hay mucho por hacer, pues les cuesta conseguir hora y atención oportuna. Uno de los campos, como el dental, es complicado, pues ellos requieren ser intervenidos en un pabellón y siempre los dejan en lista de espera.

La pandemia los afectó muchísimo. “Nuestros hijos son súper estructurados. Iban al colegio, se juntaban en nuestra sede y, con el coronavirus, todo eso se perdió. Muchos de los que trabajaban también se vieron afectados porque sus empleadores les pidieron que permanecieran en casa debido a que tienen algún tipo de discapacidad. Entonces, para ellos fue súper fuerte tener que quedarse en casa, sin actividades, sin moverse. Ellos están acostumbrados a hacer actividades físicas, a bailar, son muy de piel y no podían reunirse”, comenta.

Por eso, ha sido un alivio el que la región haya ido avanzando de fase en el Plan Paso a Paso y que se estén retomando las actividades presenciales.

“Un golpe fuerte”

Cuando le preguntamos a Luz Lemus cómo fue recibir la noticia de que su hijo tenía Síndrome de Down, no escondió sus sentimientos: “Al principio fue un golpe muy fuerte. Yo no podría decirte: ‘A mí no me afectó’. Es un shock muy fuerte. Hoy mi hijo tiene 18 años y, cuando estaba embarazada, en ese tiempo no se hacían los exámenes que permiten identificar tal síndrome antes de que el bebé nazca. A mí me lo dijeron una hora después de que mi niño nació y fue un golpe fuerte. Algo así te pilla desprevenida y, desde entonces, comienza una ruta donde vas a necesitar de muchas instituciones, como el Centro de Rehabilitación que te ayuda a estimular tempranamente a tus hijos, con kinesiólogos, fonoaudiólogos. También psicólogos para los padres, porque no es fácil. Pero, a la vez, comienzas a darte cuenta que en Magallanes hay muchas familias que tienen chicos con Síndrome de Down y que comparten tu realidad”, explica Luz.

Por ello, resalta la labor que realizan las agrupaciones de familias con personas con Síndrome de Down y espera que, como sociedad, se den mayores pasos hacia la integración porque, para que tengan real posibilidad de desarrollarse y de ser autovalentes, se quiere que haya una institucionalidad más sensible a esta temática y que los programas de gobierno y las ciudades sean más consciente de sus necesidades y derechos.

Síndrome de Down

Según se explica en la página de Naciones Unidas, el síndrome de Down es una alteración genética causada por la existencia de material genético extra en el cromosoma 21 que se traduce en discapacidad intelectual.

La incidencia estimada del Síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.

Las personas con síndrome de Down suelen presentar más problemas de salud en general. Sin embargo, los avances sociales y médicos han conseguido mejorar la calidad de vida de las personas con el síndrome. A principios del siglo XX, se esperaba que los afectados  vivieran menos de 10 años. Ahora, cerca del 80% de los adultos que lo padecen superan la edad de los 50 años. Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de  vida y la salud de quienes sufren este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva  u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.

Yerko Arbunic

#InclusiónSignifica…

El Día Mundial del Síndrome de Down 2022, cuyo tema hace referencia al significado de la palabra inclusión, es una oportunidad única para que la comunidad global de síndrome de Down:

• Comparta ideas, experiencias y conocimientos.

• Se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down.

• Hacer que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo.

Desde ahora, tenemos la oportunidad de compartir nuestra comprensión colectiva de la #Inclusión. Al hacerlo, podemos iniciar una conversación global que garantice la plena inclusión de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades. En definitiva, crear una inclusión real de todos, para todos, en nuestra sociedad.

Lissette Barrientos

Diego Aguayo