“Nos dimos cuenta que todo lo que se necesita es sólo eso, amor”

Maritza Elgueta, madre de Paloma

“Ser madre de Paloma es un tremendo orgullo”, declara Maritza, quien hace ver que, en este mundo acelerado, competitivo y exitista, “Paloma me ha enseñado, entre otras cosas, a caminar lento”.

Esta profesional y su esposo Francisco Jorquera son los padres de una encantadora niña de tres años y ocho meses, que les ha permitido ser “mejores personas”.

“El síndrome de Down es una condición genética que nos ha enseñado, en nuestro caso, a ser mejores seres humanos, a poner freno a esta carrera loca que pareciera todos quieren ganar, pero sin saber realmente cuál es la meta, cuál es la recompensa. Se vive pensando en el futuro y, con ello, nos llenamos de ansiedad, perdiéndonos los momentos del presente, que es lo único que finalmente tenemos en realidad”.
Esta es la reflexión que realiza hoy Maritza Elgueta Guzmán, en medio de dos celebraciones: el 21 de marzo, Día Internacional del Síndrome de Down, y el 8 de mayo, Día de la Madre.
Es que ambas fechas le son significativas, porque hace tres años y ocho meses tuvo a su hija Paloma Jorquera Elgueta, quien nació con la condición de Síndrome de Down.
Para muchos, un mal, pero para los padres y las madres que tienen niños y niñas con tal  condición es un reto, un proceso  que los obliga a acomodar roles preestablecidos y desterrar cánones sociales. Un aprendizaje diferente que permite cambiar la óptica de la vida y valorar aquellas cosas que hemos perdido como sociedad aplastada por el egoísmo y el consumismo.
El orgulloso papá de Paloma es Francisco Jorquera. Él y Maritza Elgueta son funcionarios de la Dirección General de Aeronáutica Civil (DGAC).
Trabajan como Controladores de Tránsito Aéreo, en el Centro de Control del Aeropuerto Presidente Carlos Ibáñez del Campo.

 

“Para un niño, joven o adulto con Síndrome de Down es importante ser respetado, ser visto como un igual y, aunque suene raro para algunos, es lo mismo que esperamos todos cuando vivimos en sociedad: ‘No me juzgues’. ‘Si no me conoces, al menos, dame la oportunidad de demostrar que sí puedo’”.

Aprender de la diversidad
“Seguimos aprendiendo sobre la diversidad y lo diferente que somos en una sociedad que insiste en promover la competitividad y el exitismo como única forma de ser feliz, tratando de decirnos que debemos ser iguales, que eso es lo ‘normal’ cuando todos sabemos que en esencia somos todos diferentes, participantes de un ciclo vital tan diverso como rico en experiencias”, objeta.
“Paloma tiene tres años y medio y Síndrome de Down. Aunque al principio teníamos miedo, fue a partir del conocimiento académico y médico, del compartir experiencias con otras familias, pero principalmente del amor, que nos dimos cuenta de que todo lo que se necesita es sólo eso, amor. Sí, como la canción de los Beatles, pero que cobra especial sentido cuando vives, compartes y te entregas a la hermosa experiencia de ser padres conscientes, de abandonar esa carrera loca de ‘tener’, de ‘demostrar’, de ‘aparentar’, esa carrera en la que lamentablemente las familias están empeñadas en dar importancia”.
Maritza plantea que todos buscamos estabilidad y tranquilidad, pero estamos tan bombardeados publicitariamente de lo que es “importante”, a tal punto que pareciera que ya esa cálida convivencia que se vivía desde las más antiguas tribus se ha transformado en una sociedad de consumo en donde no importa que no nos veamos, que no sepamos quiénes somos, qué nos gusta, cuáles son nuestros miedos y sueños, pero mientras “tengamos cosas” o “estemos en tal o cual colegio” es lo importante para ser aceptados.

Maritza Elgueta Guzmán, de profesión Controlador de Tránsito Aéreo, es miembro de Patagonia Inclusiva, agrupación de padres con hijos con Síndrome de Down. Vive en Punta Arenas hace 8 años y es madre de Paloma Jorquera de 3 años 8 meses, “una pequeña con Síndrome de Down que ha inundado mi corazón de amor hasta el desborde”.

“Sí, como la canción de los Beatles, pero que cobra especial sentido cuando vives, compartes y te entregas a la hermosa experiencia de ser padres conscientes, de abandonar esa carrera loca de ‘tener’, de ‘demostrar’, de ‘aparentar’, esa carrera en la que lamentablemente las familias están empeñadas en dar importancia”.

El ritmo diferente de Paloma
“Paloma, como todos los niños y personas con Síndrome de Down, ha ido cumpliendo todas las etapas ‘esperadas’ y, cada vez que logra alguna de ellas (moverse, gatear, comer sola, caminar, ir a una escuela, avisar que quiere ir al baño, etc.), sólo nos confirma que todo pasa a su tiempo, no hay apuro, lento pero seguro. Pero, ¿qué importa ir más lento?, ¿quién nos apura? No hay presiones, no hay castigos, ni violencia verbal en la que caen algunos padres cuando sus hijos no son ‘los mejores’ en todo”.
Agrega que “los niños son los mejores maestros y cada vez los adultos quieren que ‘crezcan’ luego, cuando debería ser que nosotros los adultos idealmente miráramos las cosas con ojos de niños”.
Hace que, en la plaza que hay donde viven, se juntan muchos niños de variadas edades a jugar y que, cuando sale Paloma, todos la saludan y tratan de incluirla en sus actividades, ninguno tiene una actitud de rechazo o de “no saber qué hacer” en la que caemos los adultos cuando vemos a alguien “diferente”.
“Ellos (los niños) sólo ven a una niña pequeña queriendo hacer lo mismo que todos”, remarca y se pregunta:
“¿Cuántas veces los mitos y prejuicios nos hacen ignorar situaciones que sólo ameritan una mirada profundamente humana, con esa amabilidad que cada vez se pierde más? No cuesta mucho ser amable, colocarse en el lugar del otro, tratar de entender que detrás de cada persona hay experiencias, historias diferentes, sacrificios que no sabemos. Para un niño, joven o adulto con Síndrome de Down es importante ser respetado, ser visto como un igual y, aunque suene raro para algunos, es lo mismo que esperamos todos cuando vivimos en sociedad: ‘No me juzgues’. ‘Si no me conoces, al menos, dame la oportunidad de demostrar que sí puedo’. La tarea es crear instancias y oportunidades para que todos tengan esa posibilidad”, refuerza.
Paloma tiene una familia y amigos que la aman. Ellos no ven el Síndrome de Down con sus particulares características que los hacen ser “reconocidos” y su madre critica que quienes insisten en mantener tal mirada despersonaliza a su hija que tiene nombre e intereses particulares.
“Nosotros esperamos que todo el mundo vea a nuestra hija hermosa, que merece toda nuestra admiración, respeto y apoyo”.
Maritza Elgueta sostiene que la vida no es fácil para nadie, pero que, cuando se está en situación de discapacidad, uno se da cuenta que hay mucho que hacer. “No sólo por nosotros, sino que por todas las personas que se ven enfrentadas a discriminación. Esperamos que la sociedad, los educadores, las autoridades no vean a quienes tienen Síndrome de Down con esa mirada lastimera de antes. Son personas capaces que con los apoyos y estimulación necesaria son y serán un gran aporte a la sociedad y, más aún, conocerlas en su inmensa riqueza individual los hará, indudablemente, mejores seres humanos”.