“Agradezco el camino recorrido con mi hija que no ha estado exento de dificultades, pero lleno de amor, esperanza y sueños”

La presidenta de Patagonia Inclusiva plantea que cree en el empoderamiento de las personas con Síndrome de Down y sus familias, así como en la justa demanda de los mismos derechos y oportunidades que tienen los demás niños, jóvenes y adultos.

 

 

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Leyla Arrizaga Zercovich, madre de Catalina Páez Arrizaga

“¿De dónde nacen nuestros mitos sobre el Síndrome de Down o la discapacidad, en general? Esa fue la pregunta que me hice cuando comencé a realizar mi tesis.
“Quería entender de qué modo en mí y en nosotros como familia se transformó la visión estrecha que teníamos sobre el Síndrome de Down cuando nació nuestra hija”.
Así comienza su relato Leyla Arrizaga Zercovich, madre de Catalina Páez Arrizaga, de cuatro años y medio, y presidenta de Patagonia Inclusiva, quien vivió el proceso de conocer a su hija y darse cuenta, en forma natural, de todas las cosas que podía hacer, ya que es una niña como cualquier otra, que va a paso más lento, quizás.
“Muchas cosas que nos decían sobre el Síndrome de Down resultaron no ser ciertas, pues la gente trata de encasillarlos a todos bajo las mismas características y no es así. En estos años, no he conocido a ningún niño con Síndrome de Down que sea igual a otro”, acotó.

Los paradigmas sobre
el Síndrome de Down

La otra forma que tuvo Leyla para conocer y entender todo lo relacionado con el Síndrome de Down fue leyendo, buscando información para hacer su trabajo de tesis. Así encontró un libro llamado “El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad”, de la autora Agustina Palacios.
“Este libro maravilloso muestra la forma en que ha sido catalogada, definida y entendida la discapacidad desde épocas antiguas haciendo un recorrido histórico, aglutinando modos de pensar y vivir la discapacidad bajo modelos. El primero de ellos es el de prescindencia, que pudo ser ejemplificado de mejor forma en las antiguas sociedades. Los fundamentos de este modelo se encuentran ligados, por un lado, al ámbito religioso y, por otro, a la creencia de que las personas con discapacidad no aportan nada a la sociedad.  Como dice Agustina Palacios: “En primer lugar, entonces, se asume que las causas que dan origen a la discapacidad son religiosas: un castigo de los dioses por un pecado cometido generalmente por los padres de la persona con discapacidad, o una advertencia de los dioses acerca de que la alianza se encuentra rota y que se avecina una catástrofe”.
Cuando se lee lo anterior suena realmente duro, pero no escapa a lo que aún muchas personas piensan, hace ver Leyla.
Añade que un ejemplo claro de ello es lo que la periodista Claudia Aldana relata en su libro “Downtown: Cómo un hijo con síndrome de Down te mejora la vida”, cuando la visita una religiosa, a pocas horas del nacimiento de su hija, quien le pregunta cuáles han sido los pecados cometidos razón por la cual habría nacido con Síndrome de Down.

 

“A Catalina, mi amada hija, le agradezco por ser la fuente de energía en mi vida, por inspirarme y ayudarme a descubrir la vida desde otra perspectiva y a valorar más la diversidad intrínseca en cada ser humano”.

 

 

Leyla plantea que el segundo paradigma o modelo que señala Agustina Palacios es el Médico-Rehabilitador, el cual es, quizás, el que impera mayoritariamente en las sociedades actuales y surge una vez que deja de prevalecer una explicación religiosa a la discapacidad o a la diversidad funcional y se le observa exclusivamente desde un criterio científico-médico. Aquí las limitaciones se centran en la persona. En este paradigma el ser humano que funciona de manera diferente al parámetro de normalidad impuesto y creado por la sociedad es considerado fuera de ella, lo que no le posibilita desarrollarse plenamente. La dificultad se centra en la persona,  es ella quien debe cambiar y el objetivo primordial será que se parezcan, lo máximo posible, a las personas consideradas “normales”.
“Esta suposición arrastra, asimismo, una identificación de la diversidad funcional con la enfermedad”, objeta Leyla.
La tercera visión o modelo social de discapacidad  indica que las causas que dan origen a la discapacidad no tienen que ver ni con el pecado ni con la enfermedad, sino con causas, principalmente, de tipo sociales. Para quienes defienden este modelo no son las limitaciones individuales las raíces del problema, sino las limitaciones de la propia sociedad, para prestar servicios apropiados y para asegurar adecuadamente que las necesidades de las personas con discapacidad sean tenidas en cuenta dentro de la organización social.

 

“Siento que hay que rebelarse contra arraigados prejuicios e ideas que no dejan florecer a una familia, que limitan la vida de nuestros hijos al criarlos pensando que son eternos niños, ángeles y cuanto otra característica se le atañe, pues genera una construcción irreal sobre una persona que tiene defectos y virtudes, que crecerá y se desarrollará al igual que cualquier otra persona si le damos la oportunidad y los apoyos para que así sea”.

“Hacer el ejercicio de pensar la discapacidad o diversidad funcional desde las construcciones sociales que se han realizado sobre ella a lo largo de la historia fue realmente liberador. El recorrido por los modelos de discapacidad  me llevó a la conclusión de que los prejuicios y mitos son construcciones, algunas, personales y otras, sociales, inconscientes muchas veces, que nos hacen actuar, sentir y pensar de una determinada manera. Lo positivo es que al hacernos conscientes de nuestros prejuicios podemos trabajar en ellos para transformarlos”, acota.
Para la presidenta de Patagonia Inclusiva es válido el último modelo, el modelo social de discapacidad: “Creo que el empoderamiento de las personas con Síndrome de Down y sus familias y la justa demanda de los mismos derechos y oportunidades que tienen los demás niños, jóvenes y adultos es el camino a seguir.
“Siento –prosigue– que hay que rebelarse contra arraigados prejuicios e ideas que no dejan florecer a una familia, que limitan la vida de nuestros hijos al criarlos pensando que son eternos niños, ángeles y cuanto otra característica se le atañe, pues genera una construcción irreal sobre una persona que tiene defectos y virtudes, que crecerá y se desarrollará al igual que cualquier otra persona si le damos la oportunidad y los apoyos para que así sea”.