Alicia Vidal y su hijo Alvaro: el derecho de una madre de cuidar a su hijo enfermo de cáncer

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Senador Bianchi presentó moción que es la base del proyecto de ley del gobierno que crea un seguro para padres en estos casos

Esta madre magallánica debió trasladarse a Santiago para acompañar a su menor de sólo 3 años y 3 meses cuando a éste se le diagnosticó un cáncer infantil terminal. Después de un tiempo, la despidieron de su trabajo, pero no sólo salió adelante, sino que su caso es la génesis del Seguro para el Acompañamiento de los Niños y Niñas.

 

 

“Le doy gracias a Dios por ser la mamá de Alvaro”.

Esta es la afirmación que hoy, luego de años de lucha, realiza Alicia Vidal y, aunque puede ser la frase que emitiría cualquier madre, la historia que está detrás hace que cobre mayor significación y sentido.

“Su historia (de Alvarito) es un ejemplo de vida para los que vienen detrás de él”, declara y su convicción tiene absoluto sentido, pues el próximo 28 de septiembre Alvaro Hijerra será un quinceañero feliz siendo que a los 3 años y tres meses se le diagnosticó un cáncer infantil terminal, conocido como neuroblastoma en etapa 4 de riesgo alto. “Le habían dado sólo tres meses de vida”, recuerda hoy.

El diagnóstico fue devastador para Alicia, pero tomó la decisión de luchar por la salud de Alvarito, sin dejarse doblegar. No había y ha habido tiempo para las lágrimas. “Él no me ha visto llorar. Sorteó su enfermedad en medio de historias, relatos y risas. Cuando nos ocurren cosas como ésta, tenemos que pararnos firmes y reírnos, a pesar de la necesidad y los problemas que estamos viviendo”, comenta resueltamente.

Conocido el delicado estado de salud, madre e hijo se trasladan a Valdivia. De allí a Santiago y Viña del Mar, en busca de un centro en que su pequeño recibiera una atención más cálida. “Llegamos al Hospital Doctor Gustavo Fricke y allí lo atendieron súper. Se le realizó una quimioterapia y, luego, lo derivaron al (hospital) Luis Calvo Mackenna para su trasplante de médula ósea”, señala. En el camino, dos cirugías y preparativos de pre y post trasplante.

La intervención del senador Bianchi

En 2006, a la fecha del diagnóstico, su vida se cruza con la del senador Carlos Bianchi, a quien acude para solicitar su intervención, pues había pedido su traslado a Viña del Mar y sólo tenía el pasaje aéreo para su hijo. “No tenía vuelo para irme con Alvarito y él me consiguió un cupo para que viajara con él”, indica.

“El siempre fue muy respetuoso de la situación de Alvarito y, mientras estábamos en Viña, nos visitaba dos a tres veces al mes. Además, recibíamos llamadas habituales de don Claudio (Barrientos, asesor periodístico del senador)”, reconoce.

“Siempre estuvo pendiente y se le voy a agradecer de por vida, porque un asunto es su labor parlamentaria y otro, la pasión con que se involucra en los temas de salud de los niños”, declara Alicia Vidal.

También fue gracias a la intervención de Bianchi que logró que la Fundación Niño y Cáncer le asignara un departamento en calidad de comodato, a sólo dos días de que dieran de alta a su hijo en Viña del Mar. “Luché por contar con un espacio propio por la recuperación de Alvarito, porque sabía que así podía cuidarlo mejor, aplicar las medidas de higiene que requería, prepararle sus alimentos”, señala.

“Uno se siente atropellada”

Gracias a que tenía un contrato a honorario en la Mutual de Seguros de Chile, Alicia Vidal pudo estar un buen tiempo sin ir al trabajo, hasta que en abril de 2009 recibió la llamada del contralor de la empresa para indicarle que le iban a modificar el contrato para que “tuviera mejores expectativas”.

“Cuando leí el encabezado decía: ‘Notificación de Despido’ y él me dijo: ‘Firme aquí’. Yo no firmé y me fui a la Inspección del Trabajo”, comenta.

Y, aunque se quedó sin un sueldo con el cual hacer frente a los enormes gastos que tenía, con la indemnización que le pagaron pudo costear parte del implante de placas de titanio que le colocaron a Alvarito en el cerebro.

“Uno se siente atropellada, vulnerada y, cuando uno escucha a la hoy seremi de Sernameg y a la ministra de la Mujer, siempre salen hablando de la violencia contra la mujer, con el eslogan ‘Ni una menos’. Pero, no toman en cuenta que existe otra forma de violencia, el maltrato que da el sistema cuando uno tiene un hijo con una enfermedad grave, cuando te dejan sola y no hay respuestas. El resto de la sociedad te juzga, te critica y, en lo laboral, una no tiene apoyo”, hacer ver.

Por esto, Alicia Vidal quiso compartir con Fem Patagonia su historia, porque quiere que se reconozca que el senador Bianchi es el verdadero autor del proyecto que crea un seguro para que los padres puedan cuidar a sus hijos en estos casos tan extremos. “Esta ha sido una ley tan manoseada, donde hoy muchos senadores que se suben al carro. Pero, esta ley nació del caso de Alvarito Hijerra y me interesa que se sepa que el senador Bianchi es el único gestor de esta moción. No hay otra persona que se haya motivado tanto con el dolor de una familia y el sufrimiento de un paciente”, remarca.

 

Bianchi: “Estoy feliz y hoy el reconocimiento absoluto es para las mamás y papás que dieron una extraordinaria lucha”

“Agradezco el reconocimiento de parte del ministerio (del Trabajo). Estoy en extremo feliz porque he presenciado en regiones donde no están los oncólogos, a las mamás y los papás que dieron una extraordinaria lucha para poder tener la instancia para acompañar a sus hijos en una situación tan extrema. Hoy el reconocimiento absoluto es para ellos. Aquí se hace una enorme justicia”.

Así reaccionó el senador magallánico Carlos Bianchi luego de que, hace unas semanas, se aprobara en el Senado la idea de legislar del proyecto que crea un subsidio para que los papás y las mamás de niños que padecen cáncer u otra enfermedad grave o terminal puedan contar con licencias laborales remuneradas a fin de poder aborcarse al cuidado de sus menores.

Pocos saben que la iniciativa remitida al Congreso se basa en una moción parlamentaria que presentó Bianchi en 2008, luego de haber acogido el clamor de Alicia Vidal (ver nota central).

Luego de años de bregar porque esta iniciativa se convierta en ley, fue el propio Ejecutivo el que hizo suya la idea de Bianchi y remitió en junio pasado el proyecto que crea el Seguro para Acompañamiento de los Niños y las Niñas (Sanna).

El 10 de agosto pasado, se aprobó, por 39 votos, la idea de legislar en el Senado.

En tal oportunidad, la ministra del Trabajo, Alejandra Krauss, cumplió con la palabra empeñada y entregó un público reconocimiento al senador magallánico.

“Me comprometí, cuando se votó el proyecto del Fondo que creaba la cotización, que iba a hacer una mención expresa a usted (Bianchi).

LO QUE DICE EL PROYECTO DE LA LEY SANNA

1. El crear el Seguro para el Acompañamiento de los Niños y Niñas, de carácter obligatorio, contributivo y solidario, para los padres y las madres trabajadores de niños y niñas mayor de un año y menor de 15 o 18 años de edad, según corresponda, afectados por una condición grave de salud, para que puedan ausentarse justificadamente de su trabajo durante un tiempo determinado, con el objeto de prestarles atención, acompañamiento o cuidado personal y directo, recibiendo durante ese período un subsidio que reemplaza total o parcialmente su remuneración o renta mensual.

2. Serán beneficiarios del seguro los padres y las madres trabajadores dependientes regidos por el Código del Trabajo, los del sector público y los trabajadores independientes que cotizan en el sistema previsional (AFP). También regirá el seguro respecto de los trabajadores que tenga a su cargo el cuidado personal del niño enfermo, otorgado por resolución judicial.

3. Extiende el seguro a los trabajadores que se encuentren cesantes al momento del diagnóstico de la condición de salud del hijo o de producirse el accidente, siempre que cumplan con ciertos requisitos de cotizaciones.

4. Establece que constituyen condiciones graves de salud, que dan derecho al seguro el cáncer; trasplante de órgano sólido; desahucio o estado terminal y un accidente grave con riesgo de muerte o de secuela funcional grave y permanente. En los 3 primeros casos serán causantes del beneficio los niños mayores de un año y menores de 18; en el caso de accidente grave, el seguro rige hasta los 15 años.

5. Los trabajadores que cumplan los requisitos para acceder al seguro tendrán derecho, como prestaciones del mismo, a una “licencia médica” y a un “permiso para ausentarse justificadamente de su trabajo” durante un tiempo determinado, y al pago de “un subsidio” que reemplaza total o parcialmente su remuneración o renta mensual, durante el período que el hijo o hija requiera atención, acompañamiento o cuidado personal.