Una mamá que no baja los brazos por una “Patagonia Inclusiva”
– Ser padres de un hijo con Síndrome Down no es fácil, pero tampoco debe ser visto como una desgracia, sino como una hermosa oportunidad para quererlos y sensibilizar a la sociedad.
PEDRO MEZA
PMEZA@LAPRENSAAUSTRAL.CL
“Tener una hija con Síndrome Down, es una bendición”. No hay palabras que puedan dar cuenta de mejor manera del amor e importancia que tiene para Leyla Arrizaga Zercovich, ser la orgullosa madre de Catalina, “el sol” que ilumina su vida desde hace dos años y medio.
Sin olvidar las múltiples preocupaciones e incertidumbre que vivió junto a su esposo Gonzalo al momento de que la pequeña Catalina llegara a este mundo, la orgullosa madre no baja los brazos en la lucha por conseguir que la sociedad tenga un cambio paulatino y la inclusión deje de ser un concepto y un discurso, sino un estilo de vida.
“Nos enteramos que tenía Síndrome Down cuando nació. Estábamos muy asustados porque, además, tuvo una cardiopatía y tuvo que permanecer en incubadora varios días”, relata.
La profesora de historia explica que fue tras los primeros cuatro meses de vida de su primogénita que decidió, junto a su compañero de vida, formar una agrupación y así surgió “Patagonia Inclusiva”.
“Nos pusimos a estudiar sobre el síndrome y a conocer a otros papás que tuvieran hijos con esta condición”, explicó.
“Nos enteramos que tenía Síndrome Down cuando nació. Estábamos muy asustados porque, además, tuvo una cardiopatía y tuvo que permanecer en incubadora varios días”.
Un trabajo en conjunto ha sido la clave para lograr, en sólo dos años, convertirse en un referente en Magallanes por la inclusión de personas con Síndrome Down y otras capacidades diferentes.
“No vivimos con pena, al contrario es una experiencia de mucha felicidad tener una hija con Síndrome Down y se ha convertido en una paternidad y una vida mucho más consciente y responsable”, asegura Leyla. La adaptación a las necesidades de su pequeña. “Quizás esa es una diferencia entre nosotros y una familia que tenga un hijo “normal’”.
Un equipo detrás
Como un respaldo fundamental, “la familia se ha convertido en un apoyo y todos se han involucrado. Mi mamá se ha empoderado del tema y ha aprendido mucho, ya que ella se encarga de cuidarla a la hora que nosotros debemos ir a trabajar”.
Como profesora, la presidenta de la agrupación “Patagonia Inclusiva” tiene acceso y contacto con familias. “Muy pronto cuando se formó la agrupación, comenzamos a tener contacto de personas de otros lugares, entre las primeras fue una mamá de Porvenir que estaba angustiada por un caso de un joven con Síndrome Down que nunca salía a las calles y siempre se le podía ver sólo en la ventana de su casa”.
En base al esfuerzo, amor y trabajo conjunto “los papás poco a poco se van dando cuenta que sí se puede, que no es imposible y que podemos lograr grandes cosas como congresos y que muchas veces, sólo juntarnos a conversar es ya de gran ayuda”.
“No vivimos con pena, al contrario es una experiencia de mucha felicidad tener una hija con Síndrome Down y se ha convertido en una paternidad y una vida mucho más consciente y responsable”.
